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2022年首次“皮宝宝”线上公益康复指导即将举办

admin 2026-02-24 57

罕见病皮特霍普金斯综合征第三期在线公益康复指导将在线举办,2月10日晚7点到9点,不仅仅是皮宝宝,神经发育障碍的宝宝也可以在线咨询,我们期望可以帮到你!

皮特霍普金斯综合症是一种神经发育障碍,以智力残疾,发育迟缓,特定的面部特征和显著的自主神经系统功能障碍为主要特征,尤其是呼吸调节和肠道功能障碍。目前可靠的流行率数据尚未公布,但根据英国和荷兰已知受影响个体的数量,估计患病率为估计流行率为22.5-30万人之一。为帮助中国广大皮特霍普金斯综合征患儿,皮特霍普金斯综合征诊治中心于2021年3月由上海交通大学医学院附属儿童医院康复科牵头成立。

2021年,我们开展了两次线上公益康复指导,即使疫情影响,我们的爱仍跨越万水千山,我们的爱不断线!

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